مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر:
سند ملی بیماری های نادر برای تصویب به دولت رفت
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت: سند ملی بیماری های نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده ایم. وزیر بهداشت هم آنرا تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و الان منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم.
حمیدرضا ادراکی روز دوشنبه در گفتگو با خبرنگار ایرنا اضافه کرد: از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و پشتیبانی از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس هم در این راه همکاری و همراهی زیادی داشته اند.
وی افزود: در این راه سند ملی بیماری های نادر با همکاری استادان دانشگاههای علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در مقابل این بیماران مشخص می کند، مثلا اینکه سازمان بهزیستی، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و... هر کدام چه وظیفه ای در برابر این بیماران دارند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت: این سند را تدوین کردیم و برای وزارت بهداشت فرستادیم. وزیر بهداشت هم آنرا تایید نمود. حالا به دولت رفته و منتظر امضای رئیس جمهوری هستیم که ابلاغ شود تا همه دستگاهها وظایف خویش را در برابر بیماران نادر بدانند.
ادراکی اضافه کرد: اگر سند ملی بیماری های نادر در دولت تصویب و ابلاغ و مسئولیت هر دستگاه مشخص شود خیلی از این مشکلات برای جلوگیری از تولد این بیماران و پشتیبانی از آنان به حداقل می رسد. با تصویب این سند کارشناسان سازمان برنامه و بودجه با فرمول هایی که دارند و با بررسی میزان بیماران و نیازهای آنها می توانند بودجه مورد نیاز برای پشتیبانی از بیماران نادر و غربالگری و جلوگیری از تولد این نوزادان را اختصاص دهند.
ادراکی اظهار داشت: یکی از اشکالات مهم بیماران نادر تأمین داروها و لوازم پزشکی مورد نیاز آنها است که عموما خارجی، وارداتی و فوق العاده گران هستند. حالا هیچ بودجه خاصی برای پشتیبانی از بیماران نادر وجود ندارد البته وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در مواردی اعتباراتی برای تأمین برخی داروها و اقلام پزشکی مورد نیاز این بیماران همچون بیماران پانسمانهای بیماران «پروانه ای» دارند اما بودجه مصوبی برای بیماران نادر در کشور نداریم و به خصوص بهزیستی برای نگهداری بعضی از این بیماران که به نارسایی های جدی و معلولیت گرفتار هستند، با کمبود اعتبار مواجه می باشد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اضافه کرد: بعضی از این بیماران برای تهیه داروها در هفته باید بالای هفت میلیون تومان هزینه کنند، تعداد این بیماری ها بسیار متنوع و هزینه های آنها متفاوت می باشد. خیلی از بیماران نادر همچون بیماران پروانه ای در صورتیکه حمایت شوند و پانسمان های لازم را بموقع دریافت نمایند می توانند درس بخوانند، زندگی عادی داشته باشند و حتی سر کار بروند اما بدون حمایت، این بیماران و خانواده های آنها زندگی بسیار سختی دارند.
ادراکی افزود: بعنوان مثال کمبود پانسمان بیماران «ای بی» یا «پروانه ای» یک مشکل مهم در کشور است. چندی قبل یونیسف مقداری از این پانسمان را برای این بیماران تدارک دیده بود که در اختیار این بیماران قرار گرفت. در موارد زیادی نهادهای بین المللی کمک هایی برای این بیماران در نظر می گیرند و لازم است این کمک ها شناسایی شود و با برقراری ارتباط مناسب با این نهادها از این کمک ها بهره برد.
وی اظهار داشت: داروهای این بیماران اکثرا خارجی و گران است. تولید داخل ندارند و حتما باید باید ارز مناسبی برای تهیه این داروها در نظر گرفته شود تا هزینه دارو برای خانواده های بیماران نادر سنگین نباشد. باید بیشترین هزینه را برای خدمات پزشکی و دارویی این بیماران دولت تقبل کند البته مشکلات تبادلات مالی باعث کمبود برخی اقلام مورد نیاز این بیماران شده که امیدواریم این مشکل هم رفع گردد.
ادراکی افزود: یکی از نیازهای این بیماران نادر تأمین واکسن است همچون واکسن آنفلوانزا یا واکسن کروناست و با عنایت به صدمه پذیری این بیماران باید واکسن مورد نیاز این بیماران تامین گردد. در نخستین فرصت باید واکسن کرونا به این بیماران تزریق شود و این بیماران باید جزو نخستین گروههایی باشند که واکسن کرونا دریافت می کنند.
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب