در گفت وگو با ایسنا تشریح شد
جنجال SMA و پاسخ وزارت بهداشت به ابهامات درمان این بیماران
سرشیر: رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاكید بر آنكه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می داند كه از گروه های مختلف بیماران حمایت كند، در عین حال از تشكیل كمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری اطلاع داد.
دكتر مهدی شادنوش در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به مباحث مطرح شده درباره بیماری SMA، اظهار داشت: بیماری SMA یك بیماری ژنتیكی است. در این بیماری بر اثر عدم شكل گیری كامل یك پروتئین در سلول های انسان، برخی عصب های حركتی نمی توانند فعالیت خودشان را انجام دهند و بنابراین عضلات فرد دچار اختلال می گردد و در حركت شان محدودیت تولید می گردد.
وی اضافه كرد: این بیماری دارای چهار تیپ است؛ نوع صفر آن در دوران جنینی رخ می دهد و جنین تكامل پیدا نكرده و از بین می رود. نوع یك آن كه شایع ترین و بدترین نوع است فرد را در یك تا دو سال اول زندگی اش دچار مشكلات تنفسی و عفونت تنفسی حاد می كند و معمولا ادامه حیات شان با مشكل مواجه می گردد. در نوع دوم آن فرد برای سال های بیشتری می تواند ادامه حیات دهد، اما با مشكلات حركتی و اختلالات عمده حركتی مواجه می باشد و در نوع سوم این بیماری كه خفیف تر و كمتر شناخته شده است، فرد دچار محدودیت های حركتی می گردد و امكان دارد اصلا شناسایی هم نشود. ازاین رو در این چهار تیپ از این بیماری فرد معضلات و مشكلات متعددی دارد. حتی بعضی از گروه های مبتلا به این بیماری برای تنفس راحت و ادامه حیات نیازمند داشتن دستگاه اكسیژن ساز یا دستگاه های كمك سرفه در منازل شان هستند.
شادنوش با اشاره به اینكه متاسفانه طی سال های گذشته با مطرح شدن مباحث مختلف درمانی و داروها، این بحث از یك روند كارشناسی منطقی خارج شده است، اظهار داشت: این درحالیست كه در وزارت بهداشت برای همه بیماری ها یك روند كارشناسی منطقی وجود دارد و كارها دنبال می گردد. متاسفانه حقوق این بیماران و خدماتی كه باید به این بیماران اختصاص پیدا كند، تحت تاثیر برخی موارد قرار می گیرد كه اجازه نمی دهد این بحث در یك مسیر كارشناسی پیش رود. یكی از اتفاقات مهمی كه باید برای پیشگیری از این بیماری در جامعه رخ دهد، غربالگری است تا اساسا چنین بیمارانی با چنین نقص ژنتیكی به دنیا نیایند تا بخواهند در آینده زندگی سختی را تحمل كنند.
رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره دارویی كه ادعا می گردد برای درمان بیماران اس ام ای، موثر است، اظهار داشت: دارویی جدیدا برای این بیماری به بازار عرضه شده و ادعا می كند می تواند این بیماری را بهبود ببخشد، در شرایطی است كه تا كنون نشان داده شده كه می تواند تا حدی از پیشروی بیماری جلوگیری كند و شرایط بیمار را تثبیت كند، یعنی اینطور نیست كه درمان قطعی برای اس ام ای باشد. حتی در بعضی از انواع بیماری اس ام ای خود شركت سازنده این دارو مدعی است كه در این دارو فقط ۱۰ درصد امید به زندگی را بالا می برد.
شادنوش افزود: علی رغم همه این مسائل این دارو بسیار گران قیمت است و یك دوره درمانی آن معادل ۷۵۰ هزار دلار و بالغ بر ۱۰ میلیارد تومان هزینه برمی دارد؛ به طوریكه در كشورهایی مانند آمریكا كه سازنده این دارو است، آن را بیمه هم نكرده اند و در بعضی كشورهای اروپایی هم اصلا اجازه ورود پیدا نكرده است. البته این دارو در بعضی كشورهای منطقه مانند عربستان و تركیه استفاده می گردد. باید توجه كرد كه در بعضی از كشورها به علت غربالگری مناسبی كه اتفاق افتاده، اصلا بیمار اس ام ای جدید شناسایی نشده است. همه این مسائل بحث های كارشناسی است كه باید در مجرای خودش مورد بررسی قرار گیرد، اما طی یكسال گذشته به علت طرح این مورد در رسانه ها، این بیماری مرتبا در كشمكش مباحث رسانه ای قرار گرفته و مسیر كارشناسی اش دچار اختلال شده است.
وی تصریح كرد: شركتی كه نمایندگی شركت سازنده دارو را در ایران را گرفته است، خودش بهتر از هر كسی می داند كه كجا باید رجوع كند و چه روندی را برای ثبت دارو در لیست دارویی كشور طی نماید. در عین حال ما هم در كمیته های كارشناسی در حال پیگیری مبحث هستیم تا اثربخشی داروی اسپینرازا را بررسی نماییم و مشخص نماییم كه حمایت وزارت بهداشت از این بیماران به چه صورت باید صورت گیرد. ازاین رو مقرر شده است كه كمیسیونی با حضور متخصصین و كارشاسان امر برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری تشكیل گردد كه نتایج آن بطور قطع به نفع بیماران و خانواده های آنها خواهد بود. در عین حال طی ملاقاتی كه با تعدادی از خانواده های این بیماران داشتیم از آنها خواستیم كه چند نفر بعنوان نماینده خانواده ها به ما معرفی شوند تا بتوانیم موانعی را كه این خانواده ها برای نگهداری از عزیزان شان دارند، برطرف نماییم.
شادنوش همینطور اظهار داشت: برای بررسی سریع این بیماری روندی شروع شده تا تعیین نماییم كه چه حمایتی می توانیم از این بیماران انجام دهیم. باید توجه كرد كه در وزارت بهداشت با بیماری های مختلف و مختلفی مواجهیم كه بعضی از آنها بیماری های صعب العلاج و نادر هستند. وزارت بهداشت همیشه وظیفه خودش می داند كه از گروه های مختلف بیماران حمایت كرده و با مشاركت و حمایت طلبی از مجلس شورای اسلامی، سازمان برنامه و بودجه و... سعی شده كه بتوانیم حداكثر حمایت را از بیماران داشته باشیم و تلاش شود كه این بیماران رنجی جز رنج بیماری شان نداشته باشند. شخص وزیر بهداشت هم مرتبا به صورت هفتگی مسائل بیماران خاص را دنبال می كنند. سیاست كلی وزارت بهداشت این است كه بیماران خاص علاوه بر بیماری شان معضل دیگری نداشته باشند.
وی درباره چگونگی انجام غربالگری برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به SMA، اظهار داشت: برای غربالگری این بیماری بیمه باید حمایت كند، وقتی بیماری در دنیا تولید می گردد كه هزینه های سنگینی دارد، بیمه ها به جای اینكه بخوهند بعدا درمان این بیماران را پوشش دهند و هزینه های هنگفت بپردازند، با هزینه های كمتر می توانند از تولید این بیماری جلوگیری نمایند. بیمه ها باید در این موارد ورود كنند. بیمه باید سیاست هایش را بر مبنای پیشگیری از بیماری ها قرار دهد، پیش از اینكه نیاز به هزینه برای درمان وجود داشته باشد و غربالگری بیماری را در برنامه های مشاوره قبل از ازدواج قرار دهد.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب